Icon to view photos in full screen

"நான் ஓவியம் மற்றும் மெஹந்தி கலை கற்றுக் கொண்டிருக்கிறேன். ஒவ்வொரு வார இறுதியிலும் என் இரட்டை சகோதரருடன் அரட்டை அடிக்க விரும்புகிறேன் "

1999 ஆம் ஆண்டில், அவர்கள் திருமணமான ஒரு வருடம் கழித்து, அமிர்தசரஸைச் சேர்ந்த சுக்மிந்தர் மற்றும் கீதீந்தர் மான் ஆகியோர் இரட்டைக் குழந்தைகளை தங்கள் வாழ்க்கையில் வரவேற்றனர். இளம் தம்பதியினருக்கு ஒரே நேரத்தில் ஒரு மகன் மற்றும் ஒரு மகள் பரிசளிக்கப்பட்டனர் - அவர்கள் இன்னும் வேறென்ன எதிர்பார்க்க வேண்டும்? ஆனால், மெஹரீன் என்ற சிறுமி ஒன்பது மாதத்தில் கூட வழக்கத்திற்கு மாறாக நடந்து கொள்வதை கீதீந்தர் கவனிக்கத் தொடங்கினார். கால் விரல்களையும் கை விரல்களையும் கடித்துத் தரையில் குதிப்பாள். நடக்கத் தொடங்கும்போது குதிகால்கள் தரையைத் தொட விடாமல் கால் விரல்களை நுனிவிரல்களால் அசைப்பாள். அவளுக்கும் இரட்டையர்களான அமிதேஸ்வரருக்குமான வேறுபாடு அம்மாவைக் கவலைக்குள்ளாக்கியது.
 
திருமணமான ஒன்பது மாதங்களில் கீதீந்தர் கல்சா கல்லூரியில் (இன்று அவர் பொருளாதார இணை பேராசிரியராக உள்ளார்) கற்பிக்கத் தொடங்கினார். 2001 ஆம் ஆண்டில், மெஹரீன் 15 மாத குழந்தையாக இருந்தபோது, மான்ஸ் சண்டிகரில் உள்ள முதுகலை நிறுவனத்தில் உள்ள குழந்தை மருத்துவரை அணுகினார். அவர் குழந்தை சரியாக இருப்பதாகவே பரிந்துரைத்தார். ஒரு மாதத்திற்குப் பிறகு அவர்களுக்கு சண்டிகரின் தலை சிறந்த குழந்தை மருத்துவ மையத்தில் ஒரு சந்திப்பு கிடைத்தது, அங்கு மெஹ்ரீனுக்கு கார்னெலியா டி லாங்கே நோய்க்குறி (சி.டி.எல்.எஸ்) Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) இருப்பது கண்டறியப்பட்டது, இது உடல், அறிவுசார் மற்றும் நடத்தை வேறுபாடுகளில் குறைப்பாடு ஏற்படுத்தும் ஒரு அரிய மரபணு நிலை. சி.டி.எல்.எஸ்ஸின் அறிகுறிகள் பல விதமானவை, மற்றும் மாறுபட்டவை. சில பொதுவானவை முக அம்சங்களில் உள்ள வேறுபாடுகள், பல் பிரச்சினைகள், அதிகப்படியான முடி வளர்ச்சி மற்றும் இரைப்பைஉணவுக்குழாய் ரிஃப்ளக்ஸ் நோய் (ஜி.இ.ஆர்.டி) ஆகியவை அடங்கும். சுய காயம் அதன் வெளிப்பாடுகளில் ஒன்றாக இருக்கலாம், மற்றொன்று ஏ.டி.எச்.டி (ADHD).
 
மெஹரீன் ஒருபோதும் 'சாதாரண வாழ்க்கை' வாழ மாட்டார் என்று மருத்துவர் கூறியதைக் கேட்டு கீதீந்தர் அதிர்ச்சியடைந்தார். அவள் வீட்டிற்கு வந்து தனது அறையில் தன்னை அடைத்துக் கொண்டதை அவள் நினைவு கூர்ந்தாள். படிப்படியாக தம்பதியினர் யதார்த்தத்தை ஏற்றுக்கொண்டு சிகிச்சைகளைத் தேடத் தொடங்கினர். அமிர்தசரஸில் எந்த ஆதரவும் இல்லாததால், அவர்கள் சண்டிகர் மற்றும் டெல்லியில் உள்ள விருப்பங்களை ஆராய்ந்தனர். அவர்கள் ஒவ்வொரு மாதமும் டெல்லியில் உள்ள பேச்சு சிகிச்சை மையமான உடானுக்குச் சென்று மெஹரீனுடன் தொடர்ந்து பயிற்சி செய்யக்கூடிய ஒரு திட்டத்தை வீட்டிற்கு எடுத்துச் செல்வார்கள்.
 
2002 ஆம் ஆண்டில் சுக்மிந்தருக்கு வேறொரு நகரத்திற்கு பணி மாற்றம் கிடைத்தது. தனது தாய் மற்றும் மாமியாரின் ஆதரவு கிடைத்தது அதிர்ஷ்டம் என்று கீதீந்தர் கூறுகிறார்; கீத் மெஹரீனுடன் அங்குமிங்கும் ஓடிக்கொண்டிருக்கும்போது அவர்கள்தான் அமிதேஷை கவனித்துக் கொண்டனர். தனது டெல்லி பயணங்களின் போது, கீதீந்தர் பல்லவாஞ்சலி பள்ளிக்குச் சென்றார், அங்கு அவர் சிறப்பு கல்வியாளர் ஷாலு சர்மாவை சந்தித்தார். கீத்தின் பார்வையை முற்றிலுமாக மாற்றிய ஒரு புத்தகத்தை ஷாலு பரிந்துரைத்தார்.
 
 அவர் சி.டி.எல்.எஸ் பற்றி பரவலாகப் படிக்கத் தொடங்கினார், மேலும் தனது மகளின் நிலையைப் புரிந்துகொள்ள உதவும் தகவல்களைச் சேகரித்தார். "உங்களுக்கு பிரச்சனை தெரியவில்லை என்றால் நீங்கள் அதை சமாளிக்க முடியாது," என்று அவர் கூறுகிறார். 2004 ஆம் ஆண்டில் அவர்கள் இத்தாலியில் சி.டி.எல்.எஸ் பற்றிய உலக மாநாட்டில் கலந்து கொண்டனர், அது ஒரு கண் திறப்பாக இருந்தது. அதே நோய்க்குறி கொண்ட குழந்தைகளின் பெற்றோர்களை அவர் சந்தித்து ஒரு சமூகத்தைக் கண்டுபிடித்தார்.
 
மெஹ்ரீனுக்கு பள்ளிப்படிப்பு அடுத்த கட்டம். அவர் பிரதான டிஏவி பொதுப் பள்ளியில் நர்சரி வகுப்பில் அனுமதிக்கப்பட்டார், அதில் குறைபாடுகள் உள்ள குழந்தைகள் இருந்தனர், ஆனால் சிறப்பு கல்வியாளர் இல்லை. அவர் கிட்டத்தட்ட மூன்று ஆண்டுகள் இங்கு படித்தார், ஆனால் அதிக முன்னேற்றத்தைக் காட்ட வில்லை. கீதீந்தர் கல்சா பப்ளிக் பள்ளியின் நிர்வாகத்தை அணுகி, சிறப்புத் தேவைகளைக் கொண்ட மாணவர்களுக்காக ஒரு தனிப் பிரிவைத் திறக்கச் செய்தார். அவர்களுக்கு ஒரு சிறப்பு கல்வியாளர் இருந்தார், மெஹரீன் இங்கு மூன்று ஆண்டுகள் படித்தார்.
 
1955 ஆம் ஆண்டில் மனித ஆற்றலை அடைவதற்கான நிறுவனங்களை Institutes for the Achievement of Human Potential (IAHP) நிறுவிய அமெரிக்க உளவியலாளர் க்ளென் டோமன் எழுதிய புத்தகத்தை கீதிந்தர் படித்திருந்தார். ஐ.ஏ.எச்.பி நடத்திய பயிற்சித் திட்டத்தில் சிறப்புத் தேவைகளைக் கொண்ட தங்கள் மகனைச் சேர்த்த சண்டிகரில் உள்ள ஒரு குடும்பத்துடன் தொடர்பு கொள்ளும் வாய்ப்பு அவருக்கு கிட்டியது. "குடும்பத்தினர் தங்கள் அனுபவங்களைப் பகிர்ந்து கொண்டனர் மற்றும் முக்கியமான உள்ளீடுகளை வழங்கினர், இது மெஹரீனின் அறிவாற்றல் திறன்களை கூர்மைப்படுத்தியது மற்றும் அவரது ஒட்டுமொத்த செயல்திறனை கணிசமாக மேம்படுத்தியது" என்று கீத் எங்களிடம் கூறினார். மேலும் "அவர்கள் சண்டிகர் அருகே ஒரு மையத்தைத் திறந்தனர், அதில் மெஹரீன் எட்டு மாதங்கள் கலந்து கொண்டார்." என்றும் கூறினார்.
 
இன்று மெஹரீன் தனது காலை நேரத்தை மாற்றுத்திறனாளிகளுக்கான தொழில் மற்றும் மறுவாழ்வு மையமான சாக்ஷமில் பல்வேறு நடவடிக்கைகளில் ஈடுபடுகிறார். பிற்பகலில் அவர் தனது மாலை நடைக்குச் செல்வதற்கு முன்பு ஓவியம் மற்றும் மெஹந்தி கலையைப் பயிற்சி செய்கிறார். அவர் நீர் வண்ணங்கள் மற்றும் கிரேயான்கள் மூலம் ஓவியம் வரைவதை விரும்புகிறார், மேலும் ஓவிய வகுப்புகளை எடுத்து வருகிறார். எதிர்காலத்தில் வருமானம் ஈட்ட உதவும் மெஹந்தி செயலி குறித்தும் பயிற்சி பெற்று வருகிறார்.
 
"நாங்கள் எப்போதும் மதிய உணவு மற்றும் இரவு உணவை ஒன்றாக சாப்பிடுவோம், அந்த நாளில் நாங்கள் எப்படி கழித்தோம் என்பதைப் பற்றி பகிர்ந்து கொள்வோம்" என்று கீதீந்தர் கூறுகிறார். மெஹரீன் சீன, இத்தாலிய மற்றும் பஞ்சாபி அசைவ உணவு வகைகளை விரும்புகிறார். டிவி பார்க்கிறாள், அவளுக்கு பிடித்த சீரியல் சி.ஐ.டி., 10.30 மணிக்கு படுக்கையறைக்கு செல்கிறாள். அப்போது அவள் தனியாக இருப்பதை விரும்புகிறாள். ஆனால் அவளுடைய தனிப்பட்ட மொபைல் மற்றும் iPad அவளை மற்றவர்களுடன் இணைக்கின்றன. அவர் தனது பாட்டி வீட்டிற்கு செல்வதை விரும்புகிறார், மேலும் அவரது ஆறு வயது இரட்டை உறவினர்களான யுவராஜ் மற்றும் மெஹ்தாப் ஆகியோரை மிகவும் நேசிக்கிறார். அவர்களின் மூத்த சகோதரி இனாயத் மெஹரீனை சிறப்பு கவனித்துக்கொள்கிறார், மேலும் ஒவ்வொரு வாரமும் ஆவலுடன் சந்திக்க ஆவலுடன் இருக்கிறார்.
 
அமிதேஸ்வர் டேவிஸில் உள்ள கலிபோர்னியா பல்கலைக்கழகத்தில் கணினி அறிவியலில் பொருளாதாரத்தை முதன்மைப் பாடமாக எடுத்து கலிபோர்னியாவின் ஃப்ரீமாண்டில் பணிபுரிகிறார். இரட்டையர்களுக்கு இடையிலான வேறுபாடு மற்றும் அவர்களின் ஆளுமைகளில் உள்ள வேறுபாடுகள் அனைத்தும் அவர்கள் ஒருவருக்கொருவர் வைத்திருக்கும் அதே அன்பால் மறைத்து போகின்றன! . மெஹரீன் தனது வாழ்க்கையில் என்ன நடக்கிறது என்பதை அவளுக்கு தெரிவிக்கும்போதும், அவளுடைய கதைகளை பொறுமையாகக் கேட்கும்போதும், அவருடனான நீண்ட, வார இறுதி உரையாடல்களை எதிர்நோக்குகிறார். "உடன்பிறப்புகளுக்கிடையேயான போட்டி துளியும் இல்லை", என்று கீதீந்தர் கூறுகிறார். "அமிதேஷ் ஒருபோதும் என் கவனத்தை ஈர்க்க போட்டியிட்டதில்லை; மாறாக, மெஹரீனின் ஆரம்ப ஆண்டுகளில் ஜி.இ.ஆர்.டி, GERD நாசி மற்றும் மார்பு நெரிசல் மற்றும் தொடர்ச்சியான காய்ச்சல் ஆகியவற்றால் வகைப்படுத்தப்பட்டதால் அவர் எனக்கு உதவுவார். ஆரம்பத்தில் இருந்தே அவர் எப்போதும் உதவிகரமாகவும், பாதுகாப்பாகவும், இருந்து மிக ஒத்துழைப்பு கொடுக்கிறார்."
 
கீதீந்தர் விரைவில் அமிதேஷை சந்திக்க தனியாக பயணம் செய்யவுள்ளார், மெஹரீன் தனது தந்தை மற்றும் வீட்டில் ஒரு உதவியாளரின் உதவியுடன் சமாளிக்க வேண்டும். "இது மெஹரீனுக்கு ஒரு பெரிய கற்றல் வாய்ப்பாகவும், பயிற்சியாகவும் இருக்கும்" என்று கீத் கூறுகிறார். சுதந்திரத்தை நோக்கிய அந்த நீண்ட பாதையில் அவர் படிப்படியாக நடப்பார் என்று நம்புகிறோம்.


புகைப்படங்கள்:

விக்கி ராய்