அனைத்து கதைகள்

❮

❯

"நாம் எவ்வளவு காலம் வாழ்ந்தோம் என்பது பொருட்டில்லை. நாம் எவ்வளவு நன்றாக வாழ்கிறோம் என்பதுதான் முக்கியம்."

சூப்பர் ஸ்டாரைகளைப் பற்றி எழுதுவதில் உள்ள சிக்கல் என்னவென்றால், அவர்களைப் பற்றிய அனைத்தும் ஏற்கனவே எழுதப்பட்டவை! மும்பையைச் சேர்ந்த கேயா ஹட்கர் (14) ஒரு சூப்பர் ஸ்டார் என்ற பட்டத்திற்கு மிகவும் பொருத்தமாக உள்ளார். "பிரதான் மந்திரி ராஷ்ட்ரிய பால் புரஸ்கார் 2025" பெற்றவர், தேசிய மற்றும் உலகளாவிய விருதுகளை வென்றவர், எழுத்தாளர், டிஜிட்டல் கலைஞர், கோடர், போட்காஸ்டர், டெட்எக்ஸ் (TedX )பேச்சாளர் மற்றும் முதல் 30 உலகளாவிய ஊனமுற்றோர் சேர்க்கை பற்றி போராடும் ஒருவர். இவை அனைத்தும் ஆன்லைனில் www.keyafightssma.in இல் உள்ளன.
 
ஆனால் குடும்ப நாய் இசை ஆர்வம் கொண்டது என்பது உங்களுக்குத் தெரியுமா? கேயா ஐந்து வயது லியோவை "வீட்டின் ஒரே ஆண்" என்று குறிப்பிடுகிறார். அவரது சகோதரி நைரா (18) பாடும்போது, லியோ சேர்ந்து பாடத் தொடங்குகிறார் - இது கேயாவுக்கு பிடித்த தருணங்களில் ஒன்றாகும். அவள் அவனுக்கு ஆன்லைனில் ஆடைகளை ஆர்டர் செய்கிறாள்: செப்டம்பரில் அவனது பிறந்த நாள் அவனுக்கு ஒரு புதிய ஆடையை வாங்கித் தருகிறது. "தீதி (பெரிய சகோதரி) கல்லூரியில் இருக்கிறார்," என்று அவர் ஈ.ஜி.எஸ் நேர்காணலிடம் கூறுகிறார். "நாங்கள் ஒன்றாக அடுதல் செயகிறோம். சாக்லேட் சிப் குக்கீகளை செய்யும்போது நாங்கள் சண்டையிடுகிறோம், நகைச்சுவையாக இருக்கிறோம், வேடிக்கையாக இருக்கிறோம்."
 
நைரா தனது வாழ்நாள் முழுவதும் கேயாவை கவனித்துக்கொள்ள உதவினார் என்று அவர்களின் தாய் மோனிஷா (48) கூறுகிறார். "கேயா பிறந்தபோது அவளுக்கு நான்கு வயதுதான், ஆனால் அவள் தனது சகோதரியை ஆதரிக்க வேண்டும் என்பதை அவள் உள்ளுணர்வாக உணர்ந்தாள். சில நேரங்களில் அவள் ஒரு குழந்தை என்பதை மறந்துவிட்டாள் என்று நான் நினைக்கிறேன். தசைகள் மற்றும் நரம்பு மண்டலத்தை பாதிக்கும் முதுகெலும்பு தசைநார் அட்ராபி (எஸ்.எம்.ஏ) (Spinal Muscular Atrophy (SMA)) எனப்படும் நாளுக்கு நாள் பாதிப்பு அதிகமாகும், மரணத்தை கொடுக்கும் மரபணு நோயால் கண்டறியப்பட்டபோது கேயாவுக்கு கிட்டத்தட்ட ஒரு வயது. கேயா இரண்டு வருடங்களுக்கு மேல் உயிருடன் இருக்க மாட்டார் என்று மருத்துவர்கள் கூறியபோது மோனிஷா அதிர்ச்சியடைந்தார். ஆனால் அவள் தனது சிறுமியை வளர்க்க வானத்தையும் பூமியையும் நகர்த்துவதில் உறுதியாக இருந்தாள்.
 
அடுத்தடுத்த ஆண்டுகளில், மோனிஷாவின் சகிப்புத்தன்மையின் வரம்புகள் கடுமையாக சோதிக்கப்பட்டன. அதிகப்படியான மருத்துவ செலவுகளை செலுத்த அவர் தனது கார்ப்பரேட் வேலையில் தொங்கினார், பின்னர் அவரது திருமணம் முறிந்தது. கேயாவால் ஒருபோதும் நடக்க முடியவில்லை, அவளது மிக அடிப்படையான தேவைகளைக் கூட சுயாதீனமாக நிர்வகிக்க முடியவில்லை. அவரது எஸ்.எம்.ஏ தாக்கம் அதிகரித்த போது அவர் கடுமையாக நோய்வாய்ப்பட்டார் மற்றும் கடுமையான நிமோனியா (pneumonia) மற்றும் ஊட்டச்சத்து குறைபாட்டுடன் மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்பட்டார். மருத்துவர்களுடன் கலந்தாலோசித்து எஸ்.எம்.ஏவை தீவிரமாக ஆராய்ச்சி செய்து வந்த மோனிஷா, நல்ல ஊட்டச்சத்து மற்றும் வலுவான நோய் எதிர்ப்பு சக்தி நோயை மெதுவாக்க உதவும் என்று முடிவு செய்தார். அவர் தனது வேலையை விட்டுவிட்டு, கேயாவின் ஊட்டச்சத்தில் கவனம் செலுத்தியது மட்டுமல்லாமல், ஒரு வணிக முயற்சியையும் தொடங்கினார் - "மைண்ட் யுவர் டங்" (Mind Your Tongue -- நாக்கை கட்டு படுத்துங்கள்) என்ற தொடக்க நிறுவனம், வீட்டில் சமைத்த உணவு விநியோக சேவை, இது பல வீட்டு சமையல்காரர்களுக்கு ஒன்றாக வேலை செய்வதற்கான தளமாக செயல்பட்டது. இப்போது அவரால் கேயாவின் ஊட்டச்சத்து தேவைகளை கவனிக்க முடியும், இரு மகள்களுடனும் நேரத்தை செலவிட முடியும், பணம் சம்பாதிக்க முடியும் - ஒரே கல்லில் மூன்று மாங்காய்!
 
கேயாவை பள்ளியில் சேர்க்க மோனிஷா பல பள்ளிக் கதவுகளைத் தட்ட வேண்டியிருந்தது. கேயாவை நிழல் போல பின்தொடர ஒரு உதவியாளரை நியமித்தார், அவரது பல உடல் தேவைகளை கவனித்தார். படிப்பில் அபாரமாக தேர்ச்சி பெற்றார். 2020 கொரோனா தொற்றுநோய் லாக் டவுன் அவரது கல்வியை சீர்குலைத்தது, ஆனால் அவர் ஒன்றன் பின் ஒன்றாக பொழுதுபோக்குகளை பழக தொடங்கினார். டிசம்பர் 2021 இல், அவர் ஒரு சரியான முதுகெலும்பு அறுவை சிகிச்சைக்கு உட்படுத்தப்பட்டார், அதன் பிறகு அவர் சக்கர நாற்காலியைப் பயன்படுத்தவும் சுதந்திரமாக நகரவும் முடிந்தது. 2022 ஆம் ஆண்டில், கேயா 21K ஆன்லைன் பள்ளி மூலம் ஆன்லைன் வகுப்புகளில் கலந்துகொள்ளத் தொடங்கினார், மேலும் 'மேரி மேடம்' மூலம் ஊக்குவிக்கப்பட்டு, அவரது படைப்பாற்றல் மலர்ந்தது.
 
இன்று, கேயாவுக்கு படிக்காத அல்லது ஓவியம் தீட்டாத அல்லது தனது வலைத்தளத்தைப் புதுப்பிக்காத அல்லது அவரது போட்காஸ்டுக்குத் தயாராகாத ஒரு கணம் கூட இல்லை. அவர் பாரம்பரிய மற்றும் டிஜிட்டல் ஊடகங்களில் சுயமாகக் கற்றுக்கொண்ட கலைஞர் மற்றும் தனது சொந்த எஸ்.எம்.ஏ விழிப்புணர்வு பயன்பாட்டை உருவாக்கியுள்ளார். அவர் மூன்று புத்தகங்களை எழுதியுள்ளார்: "டான்சிங் ஆன் மை வீல்ஸ்", அதில் அவர் தனது வாழ்க்கைக் கதையை விவரிக்கிறார்; "ஐ எம் பாசிபிள்", அங்கு அவர் 'சாத்தியமற்றது' என்பதை 'சாத்தியம்' என்று மாற்றுவதற்கான தனது தத்துவத்தைப் பகிர்ந்து கொள்கிறார்; மற்றும் "ஒரு புத்தகம் எழுதுவது எப்படி என்பது பற்றிய புத்தகம்" அங்கு அவர் தனது சொந்த அனுபவத்திலிருந்து ஆர்வமுள்ள எழுத்தாளர்களுக்கு உதவிக்குறிப்புகளை வழங்குகிறார். இவை அனைத்தும் ஒரு முழு நாள் ஆன்லைன் வகுப்புகளுக்கு மத்தியில்!
 
"நான் எட்டாம் வகுப்பு படிக்கிறேன், ஒன்பதாம் வகுப்புக்குப் போகிறேன்," என்று அவர் எங்களிடம் சிரிப்புடன் கூறுகிறார். "நான் இப்போது ஒரு மண்டலா கலைப்படைப்பு செய்கிறேன்." அவர் தனது ஓவியங்களை பட்டியலிடுகிறார்; அவர் தனது கலைப்படைப்புகள் மற்றும் மேற்கோள்களுடன் மூன்று காலெண்டர்களை உருவாக்கியுள்ளார். அவர் மோனிஷா மற்றும் நைராவுடன் திரைப்படங்களைப் பார்ப்பதை ரசிக்கிறார் - முக்கியமாக உண்மைக் கதைகளை அடிப்படையாகக் கொண்ட ஆவணப்படங்கள். அம்மாவின் சமையல் - பாஸ்தா மற்றும் சுஷி முதல் தால்-சாவல் - சப்ஜி வரை அனைத்தையும் அவள் மிகவும் ரசிக்கிறாள். ஞாயிற்றுக்கிழமை காலைகளில் அவர் ஒரு திறந்தவெளி புத்தக வாசிப்பு கிளப்புக்குச் செல்கிறார், அங்கு அவர் மற்ற புத்தகப் பிரியர்களைச் சந்தித்து இரண்டு மணி நேரம் செலவிடுகிறார். மாயா ஏஞ்சலோ அவருக்கு பிடித்த எழுத்தாளர்களில் ஒருவர் (மோனிஷா ஒரு தீவிர வாசகர் மற்றும் ஏராளமான புத்தகங்களின் தொகுப்பு உள்ளது). ஆங்கிலம் தவிர, இந்தி, மராத்தி மற்றும் ஓரளவு தெலுங்கு மொழிகளையும் பேசுவார்.
 
வாழ்வில் பல நாட்கள் முன்னே இல்லாததை உணர்ந்த ஒருவர் தங்கள் சொந்த இன்பங்களிலும் பிரச்சினைகளிலும் சுயமாக மூழ்கிவிடலாம். கேயா அப்படிப்பட்டவர் அல்ல. தன்னைப் போன்ற மற்றவர்களுக்காக இடைவிடாது பிரச்சாரம் செய்ய அவர் எப்படியோ பகலில் கூடுதல் நேரத்தை கற்பனை செய்துள்ளார். தனது ஊக்கமளிக்கும் உரைகள் மூலம் அவர் அரிய நோய்கள் மற்றும் தடுப்பு அவசியம் குறித்த விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தி வருகிறார். ரிடிஸ்ப்லாம் (Ridisplam) என்ற மருந்து உள்ளது, இது எஸ்.எம்.ஏவை மோசமாகாமல் இருக்க உதவுகிறது, ஆனால் அதற்கு ஆண்டுக்கு ₹ 80 லட்சம் செலவாகிறது, இது பெரும்பாலான இந்திய குடும்பங்களுக்கு எட்டாதது. கேயாவின் இலாப நோக்கற்ற "I M Possible and SMAART" ஒரு சில SMA குடும்பங்களுக்கு சிகிச்சைக்காக நிதி திரட்ட உதவியது.
 
ஆனால் இது ஒரு நிலையான தீர்வு அல்ல. "இந்த மருந்துகள் வாழ்நாள் முழுவதும் குடும்ப பட்ஜெட்டில் பொருந்தாது" என்று மோனிஷா கூறுகிறார். "இந்தியாவில் அரிய நோய்களுக்கான பொதுவான மருந்துகளைத் தயாரிப்பதும், அரிய நோய் நோயாளிகளுக்கு தேசிய சுகாதார பாதுகாப்புத் திட்டத்தை உருவாக்குவதும் மட்டுமே ஒரே தீர்வு. இன்னும் முக்கியமாக, பல்வேறு அரிய நோய்களுடன் பிறக்கும் எதிர்கால தலைமுறையினரின் எண்ணிக்கையைக் குறைக்க மரபணு மேப்பிங் (gene mapping) சோதனைகளுடன் ஒரு தடுப்பு இயக்கத்தை அரசாங்கம் தொடங்க வேண்டும்.