Icon to view photos in full screen

"எனது போராடும் சக்தி என்னிடம் சுலபமாக வரவில்லை - ஒவ்வொரு போராட்டத்தின் மூலமும் நான் அதை கஷ்டப் பட்டு சம்பாதித்தேன்"

மும்பையைச் சேர்ந்த அக்ஸா ஷேக் (25) தனது எதிர்காலம் எப்படி இருக்கும் என்று கனவு காணத் தொடங்கியபோது அவருக்கு ஏழு வயதுதான். "நான் இரண்டு பட்டங்களைப் பெறுவேன்; கல்லூரியில் பட்டம் பெற்ற பிறகு முதுகலைப் படிப்பை மேற்கொள்வேன். எனக்கு வேலை கிடைத்துவிடும், பிறகு திருமணம் செய்து கொள்வேன், குழந்தைகளைப் பெற்றுக்கொள்வேன் ..." இவ்வாறு எதிர்காலத்தை பற்றி பற்பல கனவுகள்.
 
ஆனால் கவிஞர் ராபர்ட் பர்ன்ஸின் வார்த்தைகளில் சொல்வதானால், மிகச் சிறந்த திட்டங்கள் பெரும்பாலும் தடம் புரண்டு விடுகின்றன... 2012 ஆம் ஆண்டில், அவரது குடும்பத்தினரால் தாங்க முடியாத பல விலையுயர்ந்த சோதனைகளுக்குப் பிறகு, அக்சாவுக்கு ஃப்ரீட்ரீச்சின் அட்டாக்ஸியா (Friedreich’s Ataxia) இருப்பது கண்டறியப்பட்டது, இது நரம்பு மண்டலத்திற்கு போகப் போக அதிகமான சேதத்தை ஏற்படுத்தும் ஒரு அரிய பரம்பரை நோயாகும். ஆனால் அதற்கு முன்னரே அவரது உடல்நிலை குறித்த அறிகுறிகள் தென்பட்டன. "உலகம் என்னை எவ்வாறு வித்தியாசமாகப் பார்க்கிறது என்பதைப் பார்க்க இங்கும் அங்கும் தருணங்கள் என்னை கட்டாயப்படுத்தின," என்று அவர் எழுதினார் (பேசுவது அவளை சோர்வடையச் செய்வதால் குறுஞ்செய்தி அனுப்புவதை அவள் விரும்பினாள்).
 
அவள் வாரியத் தேர்வுகளுக்கு முன் ஒரு வகுப்பு சுற்றுலாவை அவள் தெளிவாக நினைவில் வைத்திருக்கிறாள். அவளது ஆசிரியை அவளது தோழிகள் அங்குமிங்கும் தெறித்துக் கொண்டிருந்த நீச்சல் குளத்தில் இறங்க வேண்டாம் என்று மெதுவாக தடுத்தார். கிட்டத்தட்ட மூன்று மணி நேரம் அவள் ஓரமாக உட்கார்ந்திருந்தபோது, அதே வகுப்பில் இருந்த அவளது ஆண் உறவினர், "வா, நான் உன்னைத் தூக்கி ஒரு சறுக்கு மரத்திற்கு அழைத்துச் செல்கிறேன்" என்று சொன்னான். மேலே நான்கைந்து பேர் அமரக்கூடிய அகலமான, நேரான பாறைகளில் அதுவும் ஒன்று. அவள் இன்னும் சிலருடன் அமர்ந்திருந்தாள், ஆனால் எல்லோரும் கீழே சறுக்கியபோது அவளால் தன்னை முன்னோக்கி செலுத்த முடியவில்லை. அவளுடைய உறவினர் அவளுக்கு உதவ வந்தார், ஆனால் அதற்குள் மற்றவர்கள் அவளைப் பார்த்து சிரித்தனர். பின்னர், ஒரு நண்பர் அவளிடம், "நீ ஏன் அசாதாரணமாக நடந்து கொண்டாய்?" என்று கேட்டார். அந்த வார்த்தைகள் அவள் மனதை புண் படுத்தியது, ஆனால் தெளிவையும் கொடுத்தது. அன்று, அவள் தனக்குத்தானே சொல்லிக்கொண்டாள், "சரி, நான் சாதாரணமாக எல்லோரையும் போல இல்லை, ஆனால் அது பரவாயில்லை."
 
அக்ஸா கல்லூரியில் நுழைந்த நேரத்தில், தனது உடல் மெதுவாக சுதந்திரத்தை இழந்து வருவதை உணர்ந்தார், மேலும் எளிய பணிகள் கடினமாகிவிட்டன. "எதுவாக இருந்தாலும் படிப்பில் கவனம் செலுத்த வேண்டும்" என்று முடிவு செய்தார். தான் எதை இழந்து கொண்டிருக்கிறோம் என்பதைப் பற்றிச் சிந்திப்பதற்குப் பதிலாக, அவள் தன் சக்தி முழுவதையும் கல்வியில் செலவழித்தாள். ஒருமுறை, படிப்பில் சிறந்து விளங்கிய தோழி ஒருத்தியை மிஞ்சியபோது, "நீ ஊனமுற்றவர் இட ஒதுக்கீட்டிலேதானே சேர்ந்திருக்கிறாய்!" என்று ஏளனமாக சொன்னாள். அவர் பின்னர் மன்னிப்பு கேட்டாலும், இந்த கருத்து "நான் எவ்வளவு கடினமாக முயற்சி செய்தாலும், சிலர் எப்போதும் என்னை குறைவாக பார்ப்பார்கள்" என்பதை அக்சாவுக்கு நினைவூட்டுவதாக இருந்தது.
 
அவர் 12 வது வாரியத் தேர்வில் முதல் பிரிவில் மதிப்பெண் பெற்றார் மற்றும் வணிகவியல் மற்றும் கணக்கியலை தனது பாடங்களாகத் தேர்ந்தெடுத்தார். அவர் கணக்கியலில் சிரமங்களை எதிர்கொண்டார் - எண்களைக் கணக்கிடும்போது மற்றும் அவற்றை நெடுவரிசைகளில் சீரமைக்க முயற்சிக்கும்போது அவரது தலை சுழலும் - ஆனால் அவர் வணிக அமைப்பு மற்றும் செயலக நடைமுறையில் சிறந்து விளங்கினார். இறுதி ஆண்டில், அவரது தாயார் கம்ருன்னிசா, தனது ஆரோக்கியத்திற்கு தீங்கு விளைவிக்கும் வகையில் அவர் மிகவும் கடினமாக உழைக்கிறார் என்று கவலைப்பட்டு, அவரை படிப்பை நிறுத்துமாறு பரிந்துரைத்தார். ஆனால் அக்ஸா தொடர்ந்து விடா முயற்சியுடன் உழைத்தார். பட்டமளிப்பு நாளன்று அவள் கீழே விழுந்தாள், அது அவளது கால்களை எந்த காலணியிலும் பொருந்த முடியாத அளவுக்கு வீங்கியது. "இருந்தாலும், நான் கொண்டாடினேன்," என்று அவர் நினைவு கூர்கிறார், "ஏனென்றால் அந்த நாள் பட்டம் பெறுவது மட்டுமல்ல; அங்கு செல்வதற்கு நான் கடந்து வந்த அனைத்திற்கும் இது ஒரு சான்று."
 
அக்சா கணக்கியலில் முதுகலைப் பட்டம் பெற்றார். இன்று, பட்டயக் கணக்காளரான தனது சகோதரி சுமையா (26) தனது வணிகத்திற்கான GST சுருக்கங்களுடன் உதவுவதன் மூலம் தனது கல்வியைப் பயன்படுத்துகிறார். எழுத்து, கதைசொல்லல் மற்றும் சமூக ஊடக மார்க்கெட்டிங் ஆகியவற்றில் ஆன்லைன் படிப்புகள் மூலம் அவர் தனது திறன்களை விரிவுபடுத்தி வருகிறார், இவை அனைத்தையும் அவர் பெரிதும் ரசிக்கிறார்.
 
அக்ஸா எப்போதும் நல்ல உடைகள் மற்றும் ஒப்பனை அணிவதையும், தனது சருமத்தை செல்லம் கொடுப்பதையும் விரும்புகிறார். ஆனால், "நீங்கள் ஒரு மாற்றுத்திறனாளியைப் போல இல்லை, நீங்கள் நடக்கும்போது அல்லது சக்கர நாற்காலியைப் பயன்படுத்தும்போது மட்டுமே உங்களுக்கு ஒரு இயலாமை இருப்பதை நாங்கள் கண்டுபிடிக்க முடியும்" என்பது போன்ற விஷயங்களை மக்கள் கூறுகிறார்கள். "'ஊனமுற்ற தோற்றம்' என்று ஒன்று இருக்கிறதா?" என்று கேட்கிறாள். "நான் விரும்புவதைச் செய்கிறேன், ஏனென்றால் அது எனக்கு மகிழ்ச்சியைத் தருகிறது, மேலும் நான் என்னை எவ்வாறு முன்வைக்கத் தேர்வு செய்கிறேன் என்பதற்கு நான் யாருக்கும் விளக்கம் அளிக்க தேவை இல்ல."
 
இது எப்போதும் சுலபமாக கடக்கக் கூடிய பாதை அல்ல. "எனக்கே சில சமயம் சந்தேகம் வரும் என்பதை நான் மறுக்க மாட்டேன்," என்று அவர் ஒப்புக்கொள்கிறார். சமீபத்தில் அவர் நண்பர்களுடன் மதிய உணவுக்கு வெளியே சென்றபோது, அவர்களில் ஒருவர் தனது குரலைப் பற்றி ஒரு கருத்தைக் கூறினார், இது அவருக்கு ஒரு விதமான விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தியது. "அப்போதிருந்து, நான் குறைவாக பேசுவதை உணர்ந்தேன், எல்லோரும் என்னை மதிப்பிடும் கண்ணோட்டத்துடன் பார்ப்பார்கள் என்ற பயம்," என்று அவர் கூறுகிறார். "இது எனது நம்பிக்கைக்கும் பாதுகாப்பின்மைக்கும் இடையில் ஒரு நிலையான உந்துதல் மற்றும் போராட்டம்."
 
தன்னம்பிக்கை என்பது எல்லாம் நன்றாக இருக்கிறது என்று பாசாங்கு செய்வதல்ல என்பதை வாழ்க்கை அவளுக்குக் கற்றுக் கொடுத்திருக்கிறது. "எனது பின்னடைவு மற்றும் மாற்றியமைக்கும் திறன் ஆகியவை என்னிடம் ஒப்படைக்கப்படாத குணங்கள் - ஒவ்வொரு போராட்டத்திலும், ஒவ்வொரு வீழ்ச்சியிலும், நான் மீண்டும் உயரத் தேர்ந்தெடுத்த ஒவ்வொரு தருணத்திலும் அவற்றைப் பெற்றேன்," என்று அவர் கூறுகிறார். "இந்த அனுபவங்கள் என்னை ஆழமான வழிகளில் வடிவமைத்துள்ளன. மாற்றுத்திறனாளிகளுக்கு எதிராக மக்கள் கொண்டிருக்கும் பாரபட்சங்களை இவை எனக்கு உணர்த்தியுள்ளன. ஆனால் உண்மையிலேயே முக்கியத்துவம் வாய்ந்த நபர்கள் - எனது குடும்பம் மற்றும் எல்லாவற்றிலும் எனக்கு ஆதரவாக நின்ற சில நண்பர்கள் -- மீது கவனம் செலுத்த நான் கற்றுக்கொண்டேன்."

புகைப்படங்கள்:

விக்கி ராய்