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“घर पर लोग मुझे 'बॉस' कहते हैं! मैं बड़ी होकर सैनिक बनना चाहती हूँ।”

चंडीगढ़ की श्रेया ढिल्लों (15) जब अपने बड़े भाई अविराज (18) के साथ नकली तलवारबाज़ी करती हैं, तो वे अपने आस-पास के सभी लोगों - अविराज, छोटी बहन नूर (11), माता-पिता अजय प्रताप (48) और शिवानी (46)  -  दरअसल, अपने पूरे परिवार और उन सभी की रक्षा करने का प्रशिक्षण ले रही होती हैं जिन्हें वे अपने सर्वव्यापी प्रेम के दायरे में लाती हैं। उनके एक्शन फ़िगर्स का विशाल संग्रह सुपरहीरो के प्रति उनके आकर्षण का प्रमाण है। और जब हम उनसे पूछते हैं कि क्या उनकी माँ भी एक सुपरहीरो हैं, तो वह ज़ोर से कहती हैं, "हाँ!"
ढिल्लों परिवार को अर्चना मोहन की 2023 में प्रकाशित कृति, "एक्स्ट्रा! (एक्स्ट्रा क्रोमोसोम, एक्स्ट्राऑर्डिनरी लव)" में एक अर्ध-काल्पनिक चित्रण मिलता है। शिवानी के मार्गदर्शन में, अर्चना डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की वास्तविकताओं को एक ज़मीनी दृष्टिकोण देती हैं, साथ ही वे एक अद्भुत बच्चों की साहसिक कहानी भी बुनती हैं। 2011 में शिवानी को डॉक्टरों से चेतावनी मिली कि उनके दूसरे बच्चे को डाउन सिंड्रोम हो सकता है। हालाँकि उस समय वे इस खबर से विचलित नहीं हुईं, लेकिन श्रेया के जन्म के बाद ही उन्हें अपनी स्थिति की वास्तविकता का एहसास हुआ। हालाँकि, शुरुआती सदमा कम हो गया और शिवानी को एहसास हुआ कि जो हुआ वह बोझ नहीं बल्कि एक आशीर्वाद था। इसने उन्हें निस्वार्थ और बिना शर्त प्यार करने का मतलब समझने की यात्रा पर डाल दिया
ढिल्लों परिवार लंदन से वापस चला आया - मुख्यतः उन अलग-थलग रहने की स्थितियों के कारण जो उन्होंने अनुभव की थीं -  जहाँ शिवानी बीबीसी में एक पत्रकार थीं। शिवानी बताती हैं कि कैसे भारत में, उनके विस्तारित परिवार ने अनगिनत तरीकों से उनकी मदद की है। श्रेया 10 साल की उम्र तक एक मुख्यधारा के स्कूल में गई और उसे एक "समस्याग्रस्त बच्ची" के रूप में देखा गया क्योंकि, जैसा कि उसकी माँ बताती हैं, मुख्यधारा के स्कूल न्यूरोडायवर्जेंट बच्चों की विशेष ज़रूरतों को पूरा करने के लिए लैस नहीं हैं और आमतौर पर ऐसा करने के लिए तैयार नहीं होते हैं। श्रेया को स्कूल से निकाल दिया गया और कोविड के दौरान वे घर पर ही रहीं। शिवानी ने कुछ महीने पहले रंगधारा नाम से एक पहल शुरू की, जो डिस्कवर एबिलिटी स्कूल के सहयोग से, विकलांग युवाओं के लिए बहुत ज़रूरी कौशल प्रशिक्षण प्रदान करती है, जो आय सृजन और स्वतंत्र जीवन जीने के लिए एक समावेशी स्थान है। श्रेया अपनी सुबह वहीं बिताती हैं।
श्रेया और उसकी सुबह की चाय के बीच कोई भी बाधा नहीं आती। अपने आठ महीने के कुत्ते कोको के साथ थोड़ी देर खेलने के बाद, वे रंगधारा जाने के लिए तैयार हो जाती हैं। वे सुबह 9:30 बजे से दोपहर 1:30 बजे तक वहाँ रहती हैं, जिसके बाद वे दोपहर के भोजन के लिए घर आती हैं। खाने की शौकीन होने के कारण, उन्हें दीदी (यानी बड़ी बहन), जो घर में काम करती है, के साथ गपशप करना पसंद है, और आमतौर पर मेन्यू तय करने का फैसला वही लेती है, इसीलिए उनके भाई-बहन उन्हें "बॉस" कहते हैं। अगर उनका मूड अच्छा होता है, तो वे कुछ छोटे-मोटे कामों में मदद कर देती हैं। अजय, जिनकी अमेरिकी स्वास्थ्य सेवा बाज़ार में नौकरी है, उन्हें रात भर काम करना पड़ता है, वे दोपहर में उठते है और श्रेया के हाथों से गरमागरम एक कप चाय लेते हैं।
शिवानी कहती हैं, "श्रेया का सेंस ऑफ ह्यूमर कमाल का है; वो चुटकुले सुनाती हैं और आपकी टांग भी खींच सकती हैं।" "उनकी हंसी संक्रामक है; यह हमारे घर को रोशन कर देती है। वे ऐसा गोंद हैं जो हमें एक साथ जोड़े रखती है।" उनके शौक उनके मूड पर निर्भर करते हैं: वे पेंटिंग कर सकती हैं, या कैरम का अपना पसंदीदा खेल खेल सकती हैं, या बस नाच सकती हैं - या टीवी पर गानों पर अपने एक्शन फिगर को नचा सकती हैं। वे अपने दादा की प्रशंसा करती हैं, जो भारतीय सेना में जनरल के रूप में रिटायर हुए थे, और कहती हैं कि वे उनकी तरह एक सैनिक बनना चाहती हैं। उन्हें यात्रा करना बहुत पसंद है; शिवानी कहती हैं कि हर बार जब वे यात्रा पर जाते हैं तो वे बस खिल उठती हैं और उनका एक नया रूप देखने को मिलता है। जब 2024 में परिवार इंग्लैंड में छुट्टियाँ मनाने गया तो श्रेया ने देखा कि अंग्रेज उनके पिता का नाम कैसे उच्चारित करते हैं और उन्होंने अंग्रेजी लहजे में उन्हें "आ-जेय" पुकारना शुरू कर दिया, जो कि हास्यास्पद रूप से 'आ' को लंबा करके बोला जाता है!
 नूर पाँचवीं कक्षा में और अविराज पुणे के महिंद्रा यूनाइटेड वर्ल्ड कॉलेज में बारहवीं कक्षा में पढ़ते हैं। एक चिकित्सीय कहानीकार और स्माइलिंग डैंडेलियन फ़ाउंडेशन की सह-संस्थापक शिवानी कहती हैं कि विकलांग बच्चों की माताओं के लिए अपने लिए कुछ समय निकालना बेहद ज़रूरी है। "ऐसे क्षण आते हैं जब दर्द होता है, निराशा होती है, जब आप बहुत सी चीज़ों से अभिभूत हो जाते हैं। आपको बस कुछ समय के लिए खुद से दूर होना होता है, ताकि आप फिर से संभल सकें, और इसके लिए आपके परिवार का सहयोग बेहद ज़रूरी है।" वे कहती हैं कि उनके पास कम से कम 10 लोग हैं जो किसी भी आपात स्थिति में आधी रात को आ सकते हैं। वह कहती हैं, "एक बच्चे का पालन-पोषण एक सामूहिक जिम्मेदारी है जिसके लिए न केवल माता-पिता बल्कि पूरे समुदाय के सहयोग ज़रूरत होती है और एक विशेष बच्चे के मामले में तो और भी ज़्यादा होती है।"